Completando duas décadas e um ano de internação ininterrupta no mesmo centro médico localizado em Jaraguá do Sul, em Santa Catarina, Thalita Valter de Carvalho finalmente deixou o ambiente clínico em 30 de outubro. A jovem, que convive com uma condição genética rara, pôde conhecer a sua residência pela primeira vez na vida após uma grande mobilização de seus familiares.
O diagnóstico raro e a luta no início da vida
A descoberta da atrofia muscular espinhal ocorreu quando a paciente tinha apenas três meses de idade, figurando na época como o quinto registro oficial da enfermidade em solo brasileiro, de acordo com os dados fornecidos pelo Hospital Jaraguá. A condição é caracterizada pela degeneração de neurônios motores, gerando perda progressiva da força e do tônus muscular.
A mãe da jovem, Jeane de Carvalho, recorda que notou sinais atípicos no desenvolvimento da bebê logo no início, especialmente devido à falta de mobilidade nos membros inferiores.
“Quando eu a vi diferente, o que me chamou a atenção foram as perninhas. As pernas dela eram retinhas e não tinham movimento. E, na verdade, ninguém acreditou em mim que ela era diferente”, contou.
Rotina de duas décadas no ambiente hospitalar
Devido à falta de recursos financeiros para montar uma estrutura de suporte clínico em residência, a família passou 21 anos tendo o hospital como principal endereço. A mãe dedicava seus dias e noites ao acompanhamento da filha, retornando à residência oficial apenas em breves momentos semanais para cuidar de afazeres domésticos.
“Estar no hospital foi como se fosse a nossa casa também. Na verdade, era mais a nossa casa lá do que aqui, porque eu passava o maior tempo lá, todos os dias, todos os Natais, todos os feriados”, relembrou.
A decisão e a preparação da nova moradia
O cenário mudou após um diálogo direto entre mãe e filha, quando o desejo de morar fora do ambiente clínico foi manifestado pela jovem, impulsionando a busca por uma nova moradia comprada com auxílio de doações e suporte da equipe médica.
“Quando ela disse sim, eu falei pro meu esposo: não dá mais pra ficar lá”, contou Jeane.
Atualmente, enquanto lutam judicialmente para garantir o acompanhamento de profissionais de saúde em domicílio, a família celebra as pequenas conquistas cotidianas, como a possibilidade de ver o céu e sentir o clima externo.
“Só o fato de ontem, que a gente teve aqui no salão e que ela viu o céu, que ela sentiu o sol nela… sabe, pra mim já está tudo ok. Vencemos, vencemos”, afirmou.
Além disso, a mudança proporcionará a realização de um sonho antigo da família para o final do ano: “O que eu desejo pra ela agora, no momento? O primeiro Natal. Entendeu? O primeiro Natal que não teve. E eu quero proporcionar”, disse.
